第2首:
通常年少正常眼,
一旦發病難回天。
我遭摧殘逾卅年,
猶歷颱風三段險:
【語譯】
每個RP人發病的時間不同,進展的速度也都不同,通常在年輕的時候是跟一般明眼人一樣,有著正常的眼睛,可是一旦發病之後,就逐漸惡化,患者只能接受回天乏術的眼疾,月一刀自從確診為RP人,已經被RP的病狀折磨摧殘超過三十年了,經歷過RP初期、中期、後期病症的三個主要歷程,就好像被颱風從遠到近影響的三段險峻的遭遇一樣。
【說明】
月一刀生長在鄉下農家,夜裏,以煤油燈為主要照明的年代,當時並不覺得照明不足,入夜後,還不時跟玩伴追逐嬉戲,沒有異常的視力問題。
只是,從小就被灌輸一個觀念:「沒點燈,就看不到。因而都儘量減少夜間活動,加上國中青春期所形成的近視眼,很自然地會將一些視力不好的問題,都自然而然地認為是近視的正常現象,所以,在確診為RP之前,根本不知道RP會有何種症狀,當然,也不知道何時開始出現RP的夜盲及視野狹窄的問題。
確診為RP時,,猶如遭到重擊,令人頭痛欲裂,隨後又聞知是一種目前無藥可醫的眼疾,更是像是晴天霹靂,令人昏眩,再來RP漸近式惡化的發展,就如影隨形地影響著往後的人生,受到節節支解般的折磨痛苦。
一般而言,RP症狀的發展歷程,分為初期、中期及後期等三個階段,眼科醫學界也許有比較客觀的界定,例如眼底視網膜微血管阻塞壞死變黑的比率、管狀視野剩餘角度或者對暗適應的最小光度等。
不過,月一刀認為每個RP人對視野大小或暗適應光度強弱的需求不同,應該衡量對日常生活及所從事的工作會產生多大影響程度而定,若幾乎沒有影響的話就可視為初期階段;若開始需要較強亮度照明,或者開始出現踢到桌腳或椅腳時,那就是中期階段;若無法在陌生環境出入自在,需要輔具協助或專人引導的話,那就算是進入後期階段了。
接下來的第38首四句偈,將概要描述月一刀在初期、中期及後期的經歷,並以颱風從生成到外圍環流,再到籠罩在暴風圈等三種影響程度,做粗淺的類比。
(待續)
