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甫成障,心慌慌,

加入RP協會網,

沒自閉,無憂傷,

同病相惜同歡唱。

 

【語譯】

因為RP使得視野逐漸變窄,夜盲更加惡化,開始影響正常生活而變成視障者之時,無論宣稱已做好多少程度的心理準備,還是難免會感到心慌意亂,手足無措,幸好有因緣值遇剛成立不久的中華民國(台灣)視網膜色素病變協會,便毫不猶預地加入成為會員,馬上就取得足夠的RP相關資訊,以及必要的心理支持,讓自己先做到不自我封閉,不自憐憂傷,能夠敞開心胸,跟著一群同樣是RP人一起勇敢面對往後的人生,基於同病相惜的心理,大家相互鼓勵,開心地一起唱出屬於RP人的人生歌曲。

 

【說明】

尋支援可拆解出的第一種招式就是尋求同理心的心理支持。

月一刀在公開宣告成為一個中途視障者之初,難免有些心慌慌,不過,好像沒有茫然不知所措地將自己封閉起來,也沒有盲目瘋狂地尋求不切實際的醫療與協助,因為有一個重要的關鍵,就是加入大部份是RP病友所組成的RP協會,及時獲得必要的心理支持

心理支持至為重要,就像練劍習武的入門,要有紮實的馬步的穩定功力,才能學好克敵致勝的招式。,。

視網膜色素病變協會是由台中的李阿煌醫師及林阿銘教授所發起的一個關懷視障者的社服團體,林教授本身也是視網膜色素病變患者,他在美國留學深造時確診,突遭變故,一度萬念俱灰,了無生趣,所幸指導教授及美國RP協會的及時輔導及必要協助,使他得以在被RP絆倒之後,迅速地重新再爬起來,學成歸國,帶著恩師的祝福及期盼,不忘初衷,不忍RP國人發病後,可能會陷入困境而不能自拔,於是藉由RP協會的平台,不厭其煩地以自己成功脫困的經驗,現身說法,嘉惠無數有緣的RP人。

李醫師是眼科專業醫師,視病如親,關懷視障者不遺餘力,聞聲救苦的菩薩慈悲心腸,具體展現在催生RP協會的重要推手,也是協會各項活動最重要的經費贊助者,還不辭辛勞地以專業的醫師角色陪同林教授積極參與世界rRP會議,可以說是出錢出力,犧生奉獻。

月一刀加入了視網膜色素病變協會之後,認識了很多同病相憐卻有各種不同程度的病友,透過李醫師及林教授配合一群無私奉獻的志工,大家彼此關懷鼓勵,在逐漸關上靈魂之窗的路上,有一群同行的伙伴,不會感到孤單落寞,也避免陷入孤立無援的困境中,讓剛踏入視障界的月一刀,馬上就獲得充分的心理支持。

RP協會目前透過網站的建置、line群組發佈活動訊息、醫療新知、心情故事以及一些問題討論,提供病友們隨時查詢或做心得經驗的交流分享,當然也定期舉辦會員大會,還有各分區的小型不定期的聚會活動,讓RP家族得以共聚一堂,分享彼此悲觀離合的生命故事,盡情訴說各自酸甜苦辣的生活經驗,暢所欲言,獲得共鳴的感嘆回應,此起彼落,因為滿座都是難遇的知音,正所謂:(同是天涯淪落人,相逢何必曾相識!)

(本文結束)

 

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